Stamina - la Mamma di Sofia scrive al Ministro Lorenzin

Dettagli

Creato Mercoledì, 16 Ottobre 2013 13:20

Scritto da Redazione

Pubblichiamo la lettera che Caterina Ceccuti, mamma della piccola Sofia affetta da malattia degenerativa (la leucodistrofia metacromatica), tramite facebook ha inviato al ministro della Salute Beatrice Lorenzin

Gentilissimo Ministro Lorenzin,
mi dispiace dovermi rivolgere nuovamente a un foglio bianco piuttosto che direttamente alla Sua persona, ma sembra impossibile un confronto diretto tra lei e le famiglie dei 36 pazienti sottoposti al protocollo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia.
In un Suo recente intervento televisivo su Rai Uno, cui non mi è stato permesso prendere parte per un confronto, Lei ha dichiarato una serie di inesattezze.

Punto uno: la neutralità della commissione scientifica.

Lei afferma di non essere un medico né uno scienziato e per questo di aver delegato le sorti della sperimentazione su Stamina ad una commissione composta dai massimi esponenti della comunità scientifica, sottolineandone la natura assolutamente superpartes. Ne è sicura Ministro?
A me risulta invece che Nanni Costa (direttore del Centro Nazionale Trapianti),Maria Grazia Roncarolo (direttore scientifico al San Raffaele di Milano), Paolo Bianco (direttore del Laboratorio di staminali nel Dipartimento di Medicina Molecolare alla Sapienza di Roma) e Fabrizio Oleari (direttore dell’Istituto Superiore di Sanità) abbiano rilasciato interviste e firmato articoli alcune settimane prima di essere da Lei convocati per soprintendere i lavori della sperimentazione.

Punto due: la presenza di un rappresentante delle famiglie all’interno della Commissione.

Non mi risulta, Signor Ministro, che sia stato convocato alcun rappresentante nostro. Per quanto ne so sono stati i genitori -organizzati in un osservatorio- che si sono affacciati al Ministero per chiedere di far valere il proprio diritto di rappresentanza (peraltro previsto dall’apposita legge 57, comma 4-ter). A mio marito fu indicato da Oleari stesso di inviare una richiesta formale al Direttore Generale Farmaci e Dispositivi Medici. Così fu fatto, senza ottenere alcuna risposta né alcuna convocazione.

Punto tre: il ruolo di un Ministro è quello di far applicare la legge.

Sono parole Sue. Eppure vorrà perdonarmi se Le faccio notare che nei Suoi discorsi viene ingorato il contenuto del Decreto Turco Fazio (5 dicembre 2006), il quale riconosce il diritto al cittadino affetto da patologia con prognosi infausta, in mancanza di valida alternativa terapeutica, di sottoporsi a trattamenti cosiddetti compassionevoli, anche se non sottoposti a sperimentazione.

Punto quattro: il metodo Stamina è stato trattato troppo in TV e troppo poco nell’ambiente scientifico.

Anche qui si sbaglia Ministro. Sono i pazienti ad esser stati mostrati in TV, non il metodo. Le assicuro che è difficilissimo per il Dottor Marino Andolina riuscire ad essere invitato in una trasmissione per poter approfondire al pubblico le modalità di funzionamento del metodo. Per quanto riguarda la presenza nell’ambiente scientifico, spettava a Lei Ministro sopperire a questa carenza avviando la sperimentazione che tutti ci aspettavamo, dopo la consegna del proprio protocollo lo scorso agosto.

Punto cinque: che fine fanno i tre milioni di euro destinati alla sperimentazione?

Lei in Tv ha dichiarato genericamente che saranno destinati “alle malattie rare”. Ciò significa che li destinerà all’assistenza per quelle famiglie che, come Lei stessa sottolinea, si trovano in una condizione di profondo abbandono? Oppure li destinerà alla ricerca? In questo caso quali saranno la struttura e il progetto beneficiari? Dovrebbe essere molto chiara nel rispondere alle famiglie su questo punto.

Punto sei: Lei non ha voluto visitare le famiglie dei malati per evitare quella spettacolarizzazione del dolore che offende la Sua personale sensibilità.

Signor Ministro, le confesso che anche le famiglie si sentono profondamente offese dal muro di indifferenza ed omertà dietro cui vengono costantemente trincerati i nostri malati. Prendiamo atto del Suo stop alla sperimentazione. Ci riprendiamo i nostri bambini e li riportiamo a casa. A morire, non si impressioni Ministro ma i termini sono questi: morire, soffrire. Sarà allora che probabilmente assisterà alla spettacolarizzazione del dolore. Quando al posto dei miglioramenti di Sofia, io e mio marito Guido mostreremo i suoi peggioramenti. Mostreremo la patologia che ricomincia a degenerare. Il Suo tentativo di sottrarre una terapia senza offrire alcuna alternativa non può generare altro che il ritorno dell’orrore nelle vite dei nostri malati. Nessuno di noi grida al miracolo. Desideriamo evitar loro parte del dolore che queste patologie provocano, con una terapia che ad oggi, dopo due anni di trattamento sui primi pazienti, non ha mai mostrato effetti collaterali e che anzi, fino ad oggi ci ha consentito di mostrare al pubblico non quella che lei definisce una spettacolarizzazione del dolore, ma soltanto della speranza.

C. Ceccuti

Tweet

• < Prec
• Succ >